El trasplante de médula ósea (hematopoyético) no empieza en un quirófano: empieza en una noticia, a veces dicha sin delicadeza, y en una carrera contra el tiempo. Para algunos pacientes ecuatorianos con leucemias agresivas, esa carrera los saca del país porque en Ecuador el trasplante depende, en la práctica, de contar con un donante familiar compatible. Cuando no hay, el sistema activa derivaciones internacionales mediante convenios con varios países.
En la Clínica Universidad de Navarra, en Pamplona-España, el programa de trasplante hematopoyético ha recibido pacientes de Ecuador a través de un convenio firmado en 2013, que empezó a operar con la llegada del primer niño en 2014. Tradicionalmente se conoce como trasplante de médula ósea, porque las células progenitoras hemopoyéticas se obtenían siempre de esta médula, pero hoy se extraen, en la mayoría de los casos, de la sangre y, a veces, del cordón umbilical y de la placenta.
🧬 El momento en que el trasplante se vuelve clave
El trasplante hematopoyético suele indicarse cuando la enfermedad está en fase avanzada o cuando fallaron los tratamientos convencionales. En niños -donde la leucemia linfoblástica aguda es la más frecuente- este procedimiento no suele ser la primera opción, porque muchos se curan con terapia convencional. Esto se vuelve clave cuando hay recaída o no sirve el tratamiento y se logra una nueva remisión que permita trasplantar. En ese contexto, la demora en la derivación es crítica: los hematólogos advierten que una leucemia aguda puede cambiar de curso en semanas y que, si el paciente llega tarde, deviene una recaída incipiente o franca y pierde la oportunidad de trasplante en condiciones adecuadas.
⏳ Cuando el tiempo define el tratamiento
Y aquí entra el cuello de botella no médico: Navarra ha visto procesos que se concretan en 1,5 a dos meses desde la carta de aceptación, pero también casos que tardan hasta 10 meses por trámites como visados, adjudicación de ayudas de estancia y pagos previos. En ese lapso, algunos pacientes ya adjudicados no llegan por recaída o fallecimiento: El hematólogo de la Clínica de Navarra, José Rifón, estima ese grupo en 15% a 20% de casos adjudicados que no arriban a su centro. En algunos casos es probable que fueron derivados a otros países con los que se tiene un convenio (Colombia, Argentina).
👧 Dania sobrevivió a la enfermedad y a sus secuelas
La guayaquileña Dania Pincay tenía cuatro años cuando la leucemia se instaló en su casa. Su madre, Tania Aules, recuerda el primer aviso: una mañana Dania despertó sin apetito. La llevó al hospital y lo que parecía una alarma pasajera se convirtió en un diagnóstico que partiría el calendario familiar: leucemia linfoblástica aguda, confirmada el 25 de julio de 2017.
Dania ingresó en Oncología del Hospital del Niño Francisco Icaza Bustamante. Pasó tres años en quimioterapia hasta que, en el seguimiento, apareció una infiltración en médula que obligó a valorar el trasplante. La compatibilidad más cercana: el papá, con cerca de 80%. Tania recuerda el vértigo de la palabra ‘trasplante’, y la idea de que debía ser rápido porque cada ciclo debilitaba más la médula.
Meses después, la familia llegó a Pamplona. Allí, Dania enfrentó no solo el procedimiento, sino el riesgo que viene después: el cuerpo aprendiendo -o resistiéndose- a aceptar una médula nueva. En su caso, apareció la enfermedad de injerto contra huésped: primero en la piel, luego en el estómago, hasta el susto de la UCI. Lo superó. Volvió a Ecuador con médula limpia, controles y secuelas que se vuelven rutina (lentes y lágrimas artificiales, manchas en la piel), pero también es una pequeña que volvió a florecer.
Hoy Dania se prepara para cumplir 13 años. Pintar, coser ropa para muñecas, inventar con plastilina: su creatividad se convirtió en una forma luminosa de decir que la infancia, pese a todo, insiste.
Evelyn Mota: la campana después del golpe
Evelyn Mota (centro) junto con su hijo y su hermana mayor. Foto: Cortesía Clínica de Navarra
A Evelyn Mota, quiteña de 40 años le dijeron en el IESS: “le traigo una mala noticia” y luego la palabra leucemia cayó como piedra. Era martes 14 de noviembre de 2023. Ella había ido por un tema de trombosis y terminó sin poder ponerse de pie. El diagnóstico llegó sin delicadeza. Lloró. La internaron.
Tenía 37 años cuando confirmó lo que después le repetirían con más humanidad: leucemia linfoblástica aguda. Se trató con quimioterapias en el Hospital Carlos Andrade Marín. En el proceso, estuvo 12 días en UCI por una descompensación. Siguió, porque tenía un motivo claro: su hijo, hoy de 12 años. “Quiero salvar mi vida”, dijo cuando escuchó del trasplante.
Sus hermanas se hicieron las pruebas: la menor, donante con 50%; la mayor, 42%. Con esa compatibilidad, la derivación al exterior se volvió el camino. Evelyn prefirió España y llegó a Pamplona -también un martes- para someterse al trasplante. Viajó con su hermana mayor (cuidadora), su hermana menor (donante) y su hijo. Durante el periodo más crítico, el niño estuvo con su papá en Madrid; esa distancia fue, para ella, una de las heridas más duras. Luego volvió a su lado. El niño estudió online.
Hoy Evelyn está a punto de tocar la campana en el Hospital del Día de Navarra: cierre de tratamiento, inicio de otra etapa: controles, vacunas, medicación antiviral recomendada, y el regreso a casa con informes que deben convertirse en seguimiento real.
🏥 ¿Cómo funciona la derivación internacional?
El programa de trasplante hematopoyético de la Clínica Universidad de Navarra ha atendido a unos 180 pacientes ecuatorianos: cerca de 120 mediante convenios con el Ministerio de Salud Pública (MSP) y el IESS, y alrededor de 60 por vías privadas o aseguradoras.
El acceso al trasplante depende principalmente del tipo de donante. En Ecuador se realizan procedimientos con donantes familiares compatibles. En los último cinco años se han realizado 697, según los registros públicos del Indot. Cuando esa opción no existe o se requieren donantes no emparentados, la derivación al exterior se vuelve necesaria.
En leucemias, además, intervienen criterios clínicos, puntualiza Rifón. En adultos, algunas leucemias de alto riesgo y muchas mieloblásticas requieren trasplante tras lograr remisión. En niños, la indicación aparece cuando los tratamientos convencionales fallan o hay recaída y se alcanza una segunda remisión.
Del diagnóstico hasta la salida del país
Cuando el médico tratante identifica la necesidad de trasplante, el caso pasa a un comité que evalúa si puede realizarse en Ecuador o si requiere derivación internacional. Si el centro en el exterior acepta al paciente, emite una carta de aceptación. Desde ese momento, el principal problema es el tiempo.
Los hematólogos Rifón y Sara Villar identifican como falla frecuente la demora en la derivación y la falta de un protocolo común entre centros y equipos.
Un tratamiento que toma meses en España
El acuerdo con Navarra cubre hasta 200 días posteriores al trasplante, pero el proceso completo suele extenderse más. El tiempo entre la llegada y el procedimiento puede variar según la evaluación médica, la preparación del paciente o la necesidad de controlar la enfermedad antes del trasplante. Por eso, la estancia total suele alcanzar entre ocho y nueve meses.
🌐 Sin registro de donantes: la gran deuda de Ecuador
Para trasplantes con donantes no emparentados, Navarra trabaja con registros internacionales que reúnen a cerca de 43 millones de voluntarios.
Ecuador no cuenta con un registro propio, según los hematólogos españoles, lo que limita su acceso directo a esta red global y reduce las posibilidades de encontrar compatibilidades dentro del país.
⚠️ Después del trasplante, una etapa crítica
El paciente trasplantado permanece inmunosuprimido y con alto riesgo de infecciones. Una de las complicaciones más relevantes es la enfermedad conocida como injerto contra huésped, que puede presentarse en hasta el 50% de los casos, pero lo bueno es que tiene tratamiento.
El seguimiento médico es clave durante meses. Incluso entre los tres meses y un año después del procedimiento, el riesgo se mantiene si el paciente no continúa bajo control especializado.
En los primeros años del convenio, Rifón relata, el acuerdo cubría solo tres meses y algunos pacientes regresaban a Ecuador y tenían complicaciones en un contexto donde no siempre había medicamentos o experiencia para manejarlas. Por eso ampliaron la cobertura y ahora regresen con menor riesgo.
Curación y posibilidad de recaída
El trasplante es una opción potencialmente curativa, pero no garantiza resultados en todos los casos. En pacientes que llegan con enfermedad avanzada, el riesgo de recaída puede alcanzar el 30%. Los especialistas señalan que este comportamiento es consistente a nivel global. Aunque los resultados suelen ser más favorables en niños que en adultos.
Brechas antes del viaje
El acceso limitado a ciertos medicamentos en Ecuador puede afectar las condiciones en las que los pacientes llegan al trasplante. También existen restricciones en terapias avanzadas, como inmunoterapias y anticuerpos, que en otros contextos permiten controlar la enfermedad antes del procedimiento. En Navarra, estos tratamientos han permitido que pacientes inicialmente no aptos logren llegar al trasplante.
La Clínica Universidad de Navarra tiene su propio laboratorio en el que producen células CAR-T
🧪 CAR-T: la alternativa que abre nuevas posibilidades
Las terapias CAR-T utilizan células del propio paciente modificadas genéticamente para atacar la enfermedad. En Navarra se producen en laboratorio propio, lo que reduce costos frente a versiones comerciales. Este tipo de tratamiento se orienta especialmente a pacientes internacionales que no pueden acceder a las alternativas más costosas.
💰 El costo de salvar una vida
Sobre costos, el equipo explica que el Estado ecuatoriano paga lo que cuesta la atención en España. Rifón ofrece presupuestos de referencia:
Un trasplante cuesta cerca de 180 mil euros (212 mil dólares), incluyendo el periodo cubierto de atención (200 o más días).
Un tratamiento CAR-T: presupuesto de 80 mil euros (94 mil dólares) e incluye 100 días de atención por tener menos complicaciones a largo plazo.
También contrasta el costo de terapias CAR-T comerciales: para leucemia linfoblástica aguda pediátrica, menciona un valor de 450 mil euros (530 mil dólares).
Este tipo de trasplante no empieza en un quirófano, sino en decisiones que deben tomarse a tiempo. Entre diagnósticos, decisiones y viajes, esta intervención es una oportunidad real de volver a empezar.